Alcoholgebruik tijdens de zwangerschap kan tot forse breinschade bij het kind leiden. Dit wordt FAS genoemd, het Foetaal Alcoholsyndroom. Bij pleegkinderen komt FAS relatief vaker voor dan bij kinderen die thuis opgroeien.
Gabré Witteveen is GZ-psycholoog bij de FAS-poli in Gelre ziekenhuizen in Zutphen en legt uit wat FAS inhoudt. Mirjam en Klaas vertellen over het leven met hun vijfjarige pleegdochter die FAS heeft.
Gabré Witteveen is GZ-psycholoog in het Gelre ziekenhuis in Zutphen, het enige ziekenhuis in Nederland met een aparte FAS-poli. Ze helpt ouders omgaan met een kind met FAS.
Hoe ontstaat FAS?
‘De lever kan de alcohol nog niet afbreken en de placenta beschermt het kind niet. Ondertussen groeien de hersenen, en die raken beschadigd. Die schade kunnen we niet wegnemen. Dat is een nare boodschap, maar wel de realiteit. Wel kunnen ouders en pleegouders het kind helpen bij de ontwikkeling richting volwassenheid.’
Bij welke hoeveelheid alcohol in de zwangerschap is er kans op FAS?
‘Er is geen afkappunt. We zien kinderen waarvan de moeder alcoholist is of was, maar ook kinderen van moeders die gedronken hebben toen ze nog niet wisten dat ze zwanger waren. Het zijn uitzonderingen, maar het kan. Dat maakt dat het advies is: drink niks.’
Hoe kun je weten of een kind FAS heeft?
‘We kijken naar vier pijlers. Naar gewicht- en groeiachterstand en specifieke gezichtsafwijkingen, zoals het ontbreken van het gootje boven de lip, een dunne bovenlip, smalle ogen en een lage stand van de oren. We meten de breinschade aan de hand van de schedelomvang en informatie over het functioneren. We zien vaak schade op meerdere gebieden: motorisch, cognitief, spraak-taal, gedragsmatig en sociaal-emotioneel. De laatste pijler is het alcoholgebruik van de moeder tijdens de zwangerschap. Kinderen die niet alle kenmerken van FAS hebben, kunnen ook de diagnose gedeeltelijke FAS krijgen.’
Met welke symptomen melden pleegouders zich bij jou?
‘Voornamelijk met gedragsproblemen. Kinderen met FAS hebben heel veel moeite om mee te komen. Ze zijn druk en ouders moeten voortdurend toezicht houden, anders komen ze in de problemen. Bijna alle ouders zeggen: het kind ziet oorzaak en gevolg niet, elke keer moet ik weer opnieuw uitleggen, dit is de regel, dit mag niet. Ze slaan het niet goed op en kunnen er niet naar handelen. Vaak zien we dan ook stagnatie op andere gebieden, in leren of lichamelijk. En dat herkennen ouders ook.’
FAS kan niet genezen worden. Welke adviezen geef jij pleegouders?
‘Op het moment dat je het moeilijke gedrag ziet – het kind is druk, onbereikbaar, heeft woedeuitbarstingen – interpreteer het dan als een teken van overvraging en frustratie. Kinderen met FAS worden overspoeld door prikkels uit hun omgeving. Door hun andere hersenwerking selecteren, verwerken en interpreteren ze deze prikkels anders.
Wat het kind nodig heeft is heel veel begrip, geduld en betrouwbaarheid. Omdat het kind weinig zelfregulatie heeft, heeft hij een ander nodig om zichzelf te reguleren. We noemen dat co-regulatie: je geeft ondertiteling. Je zegt wat je ziet en wat het gevolg is, zonder boos te worden.
Op- en afschakelen van activiteiten moet ook vanuit de opvoeder komen. Normaal kunnen kinderen steeds beter aangeven als het te druk wordt. Maar een kind dat zichzelf niet kan reguleren, voelt dat niet.
Ouders hebben vaak zelf al gemerkt dat belonen en straffen niet werkt. Dat wil niet zeggen dat het kind niet vrolijk wordt van een compliment, maar de gedragsverandering die wij er doorgaans mee beogen werkt niet.’
Meer weten over FAS?
- Fasproject.nl – met onder andere ervaringsverhalen van mensen met FAS, familie en pleegouders.
- Fasstichting.nl
‘Ze heeft iemand nodig die haar ondertitelt‘
Mirjam en Klaas zijn pleegouders van Chioma (5). Zij heeft FAS. Zij hebben naast Chioma nog vier kinderen van 13, 11 8 en 3.
‘Chioma werd met dertien maanden gebracht met een koffertje met kleding en een opblaasbare één. Ze zou hier tijdelijk wonen, we waren crisispleegouders. Maar teruggaan naar een van haar ouders bleek onmogelijk. We besloten dat ze kon blijven.
Haar gedrag was druk. Ook kon ze ineens omslaan van extreem blij naar extreem boos. Emoties reguleren lukte niet. Ze was moeilijk troostbaar. Ook op andere gebieden was ze ongeremd, bijvoorbeeld met eten, zo lang het voor haar stond ging ze maar door.
Rond haar derde jaar kreeg ze nachtelijke huilbuien. Vanuit het niets begon ze oorverdovend te krijsen. Dat herhaalde zich soms meerdere keren per nacht. Door een droom kon ze dan zo hoog in haar stress en emoties komen dat ze ontroostbaar was. Dat voelde heel machteloos. ’s Ochtends waren we allemaal van slag, terwijl Chioma het alweer vergeten leek te zijn.
Chioma stokte op allerlei gebieden. We liepen bij de fysiotherapeut, bij de logopedist. Toen kwamen hechtingsproblemen en trauma om de hoek kijken. We werden voor ons gevoel van links naar rechts gestuurd.
We wisten dat haar moeder een alcoholverslaving had. Toen zijn we zelf gaan googlen op gevolgen van alcohol tijdens de zwangerschap. Dan kom je bij FAS. Het plaatje op internet met pijlen naar de uiterlijke kenmerken stuurde ik door naar onze pleegzorgwerker. Hij dacht dat ik een foto van Chioma stuurde, waar ik zelf de kenmerken bij had gezet. Haar gedrag en ontwikkeling, lichamelijk, qua spraak, emotioneel, alles viel op zijn plaats. In het Gelre ziekenhuis kreeg Chioma de diagnose FAS.
Er is helaas geen behandeling voor FAS. Wel wordt de methodiek Geef me de 5 vaak geadviseerd. Het is ontwikkeld voor autistische kinderen, maar werkt voor FAS ook. De aanpak is gericht op regelmaat, structuur en voorspelbaarheid. Precies waar deze kinderen ook baat bij hebben.
Als haar brein in de ontspannenheid zit, dan is ze een slim meisje dat veel aan kan. Maar de spanning neemt bij haar snel toe. Ze heeft eigenlijk altijd iemand naast haar nodig die haar ondertitelt. Er gebeurt nu dit, je voelt nu dat. ‘Je hebt in het water gestaan, daardoor zijn je schoenen nat geworden, dat voelt vervelend, maar het is niet erg, ze worden wel weer droog.’ Die emotieregulatie heeft ze zelf niet.
Klaas’ zus vangt Chioma om de week een weekend op en in de schoolvakanties is er een vakantiepleegmoeder waar Chioma kan logeren. Dat geeft ons rust. We kunnen dan spontaan beslissen om op de fiets te springen en naar de snackbar te gaan. Tegelijkertijd voelt het naar om dit te zeggen en het liefst zou ik dat ook niet doen . Maar deze spontane acties zouden bij Chioma altijd een staartje hebben. Die geven haar te veel prikkels. We leven bij de dag. En het valt ons soms nog zwaar, ook al gaat het steeds beter. Nu het beter gaat, merken we pas hoe heftig die eerste jaren waren.’
Foto’s: Unsplash – het kind op de foto is niet Chioma.
Dit artikel verscheen in Thuismakers, tijdschrift van Levvel voor pleegouders in Amsterdam en omstreken.
